Het HePaC-project richt zich op het verbeteren van palliatieve zorg voor patiënten met hematologische kanker. Op basis van uitgebreide interviews met patiënten, mantelzorgers, en verschillende zorgverleners, en een grondige literatuurstudie, hebben we nieuwe manieren ontwikkeld om de zorg voor patiënten met hematologische kanker (en hun naasten) te verbeteren.
Waarom palliatieve zorg? Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de behandeling voor patiënten met hematologische kanker. Het is essentieel om te benadrukken dat palliatieve zorg niet hetzelfde is als terminale zorg. Het richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke, sociale, spirituele, en psychologische klachten, niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor hun naasten.
Door onze ideeën met u te delen en uw mening hierover te horen, zullen we in staat zijn deze ideeën verder te verfijnen en aan te passen aan de noden van de patiënten en naasten. Daarom gaan we focusgroepen organiseren met 4 tot 6 personen per focusgroep met zowel patiënten als mantelzorgers. Het gaat om een eenmalige deelname. Een focusgroep duurt ongeveer 90 minuten. Concreet zijn we op zoek naar personen met acute myeloïde leukemie (AML) of multipel myeloom (ziekte van Kahler) en/of hun mantelzorgers. Het maakt niet uit of u aan het begin of aan het einde van uw behandeltraject staat.
Als u interesse hebt om deel te nemen of vragen hebt, neem dan gerust contact op met Sophie Hochrath (e-mail: sophie.hochrath@vub.be; gsm: 0479293516) of Naomi Dhollander (naomi.dhollander@ugent.be). Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en Vrije Univeristeiet Gent in samenwerking met het UZ Brussel en UZ Gent.
