Over ons
Over ons
Lotuz is een patiëntenvereniging die mensen en hun naasten die een stamceltransplatatie hebben ondergaan samenbrengt en ondersteunt. Onze vereniging is ontstaan op vraag van Dr. Hélène Schoemans van UZ Leuven die enkele lotgenoten samenbracht om zo een patiëntenvereniging op te richten voor mensen die een allogene stamcel transplantatie hebben ondergaan. De eerste contacten werden in december 2014 gelegd en al snel zag Lotuz het levenslicht op 3 februari 2015.Het doel van onze vereniging is lotgenoten, hun partners, familie en vrienden over het ganse land, behandeld in verschillende stamceltransplantatiecentra, in contact te brengen met elkaar en te ondersteunen op sociaal en mentaal vlak. Dit kan zowel individueel als in groep, telefonisch of face to face. Onze vereniging draait volledig op vrijwilligers die alle lotgenoten een warm hart toedragen. Een aantal keer per jaar organiseren we informatieve en ontspannende activiteiten op maat en volgens de noden van de patiënt. Daarnaast zetten we ons ook in voor de belangenbehartiging van onze lotgenoten.Wij kozen voor de lotusbloem als logo. De lotus is immers sinds eeuwen in vele culturen het symbool voor (weder)geboorte. Bovendien betekent lotus in het Ests ‘hoop’. Verdere informatie over ons, onze activiteiten of contacten kunnen jullie steeds terug vinden op deze website, social media en in de meewerkende ziekenhuizen.
Lees meer
Laatste Nieuws
Uitnodiging om deel te nemen aan een interview over kanker en je sociale leven!
Neem deel aan ons onderzoek en help ons een vragenlijst over sociale participatie van mensen met een chronische ziekte te ontwikkelen en aanbevelingen op te stellen. Hiermee willen we het actieve leven van mensen met een chronische ziekte zoals kanker verbeteren
Jouw profiel
- Diagnose kanker tussen 18 & 60 jaar
- Beschikbaar voor een interview van max. 1u30
- We zijn specifiek op zoek naar mannelijke deelnemers
Praktische informatie
Waar en wanneer?
- Zowel de datum als locatie zijn te overleggen, op basis van jouw beschikbaarheden en voorkeuren
Bij interesse: stuur ons een mailtje via spadis@sciensano.be en ella.oelbrandt@vub.be
Het SPADIS-project
Het SPADIS-project wil meer inzicht in het sociale leven (i.e. werk, school, andere sociale activiteiten) van mensen met een chronische ziekte in België. Hiervoor willen we in de eerste plaats ook de mensen die getroffen worden door een chronische ziekte een stem geven. Hoe kunnen we dit doen? Door de belemmeringen en bevorderende factoren voor het sociale leven in kaart te brengen tijdens groepsgesprekken en zo relevante aanbevelingen te formuleren.
De onderzochte ziekten zijn diabetes (type I & II), HIV en kanker.
Verdere uitwerking
Het doel van het onderzoek is om met behulp van vragenlijsten de mening van patiënten te verzamelen over hun sociale leven, hun functionaliteit, hun levenskwaliteit en de verschillende soorten ondersteuning die ze krijgen. De verschillende vragenlijsten zullen bestaan uit een algemeen gedeelte voor alle chronische ziekten en een specifiek gedeelte over de ziekte-specifieke elementen. De informatie die op deze manier verzameld kan worden is essentieel voor het verbeteren van de bestaande zorg en ondersteuning in België.
Bekijk zeker de website voor meer informatie of contacteer ons bij andere vragen!
Bedankt voor je interesse!
Maxim Van den broecke: maxim.vandenbroecke@sciensano.be
Ella Oelbrandt: ella.oelbrandt@vub.be
Régine Kiasuwa Mbengi (project coordinator): regine.kiasuwambengi@sciensano.be
Onder leiding van het Kankercentrum van Sciensano & Vrije Universiteit Brussel Le Centre du Cancer de Sciensano et la Vrije Universiteit Brussel (VUB).
#coupemerci ✂️
Graag uw aandacht voor #coupemerci ✂️, onze nieuwe actie georganiseerd in kapsalons ten voordele van het kankeronderzoek.
Wie in oktober naar een van de deelnemende kapsalons gaat, kan er de #coupemerci QR-code scannen... en een donatie doen.
Elke donatie helpt het kankeronderzoek vooruit en redt op die manier levens. Maak ook met uw kapbeurt het verschil in oktober en deel dit bericht!
Meer info op: kanker.be/coupe-merci/
Dipavali - debuutroman van Gerard Hautekeur
Dipavali
Gerard Hautekeur, die al verschillende jaren lid is van Lotuz, schreef zijn debuutroman Dipavali – Arts in de ban van India. Zijn meeslepend verhaal volgt de jonge huisarts Erwin die zich onderdompelt in de rijke taal en cultuur van India. Het brengt de lezer vanuit de Westhoek naar de weelderige natuur van Sri Lanka en de Indiase dorpen. Dipavali is geen autobiografisch verhaal, maar is wel deels geïnspireerd op zijn eigen ervaringen. Het ligt in de boekhandel en is online verkrijgbaar in de webwinkel van www.boekscout.nl
Buddydeal
Wist je dat stoppen met roken beter lukt met hulp van een Buddy? Daarom steunt Lotuz vzw de Buddy Deal campagne van Stichting tegen Kanker! Schrijf je in op www.buddydeal.be
HePaC-project
Het HePaC-project richt zich op het verbeteren van palliatieve zorg voor patiënten met hematologische kanker. Op basis van uitgebreide interviews met patiënten, mantelzorgers, en verschillende zorgverleners, en een grondige literatuurstudie, hebben we nieuwe manieren ontwikkeld om de zorg voor patiënten met hematologische kanker (en hun naasten) te verbeteren.
Waarom palliatieve zorg? Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de behandeling voor patiënten met hematologische kanker. Het is essentieel om te benadrukken dat palliatieve zorg niet hetzelfde is als terminale zorg. Het richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke, sociale, spirituele, en psychologische klachten, niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor hun naasten.
Door onze ideeën met u te delen en uw mening hierover te horen, zullen we in staat zijn deze ideeën verder te verfijnen en aan te passen aan de noden van de patiënten en naasten. Daarom gaan we focusgroepen organiseren met 4 tot 6 personen per focusgroep met zowel patiënten als mantelzorgers. Het gaat om een eenmalige deelname. Een focusgroep duurt ongeveer 90 minuten. Concreet zijn we op zoek naar personen met acute myeloïde leukemie (AML) of multipel myeloom (ziekte van Kahler) en/of hun mantelzorgers. Het maakt niet uit of u aan het begin of aan het einde van uw behandeltraject staat.
Als u interesse hebt om deel te nemen of vragen hebt, neem dan gerust contact op met Sophie Hochrath (e-mail: sophie.hochrath@vub.be; gsm: 0479293516) of Naomi Dhollander (naomi.dhollander@ugent.be). Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en Vrije Univeristeiet Gent in samenwerking met het UZ Brussel en UZ Gent.
Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook
Wil je stoppen met roken, maar ontbreekt het je aan motivatie?
Bezoek de Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook. Tabakologen en (ex-)rokers staan er klaar om je te steunen!
https://www.facebook.com/groups/stoppenmetrokensamenlukthet
#Stichtingtegenkanker
Activiteiten
Lotuz organiseert op regelmatige tijdstippen praatcafés in het UZ Leuven, UZ Antwerpen en het AZ Sint-Jan Brugge. In onze kalender vind je de data per ziekenhuis, locatie en beginuur. Ook info over de andere activiteiten van Lotuz en evenementen van andere lotgenotengroepen vind je hierin terug.
| m | d | w | d | v | z | z |
|---|---|---|---|---|---|---|
|
30
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
7
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
14
|
15
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
21
|
22
|
23
|
24
|
25
|
26
|
27
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
28
|
29
|
30
|
1
|
2
|
3
|
|
|
|
|
|
11:00 UZ Leuven Gasthuisberg Locatie: |
|
|
|
Volgende activiteiten
Schrijf je hier in voor onze volgende activiteit
Foto Albums
Externe Links
Hieronder enkele interessante links naar websites rond bewegen, werk, naasten, enz.
