Over ons
Over ons
Lotuz is een patiëntenvereniging die mensen en hun naasten die een stamceltransplatatie hebben ondergaan samenbrengt en ondersteunt. Onze vereniging is ontstaan op vraag van Dr. Hélène Schoemans van UZ Leuven die enkele lotgenoten samenbracht om zo een patiëntenvereniging op te richten voor mensen die een allogene stamcel transplantatie hebben ondergaan. De eerste contacten werden in december 2014 gelegd en al snel zag Lotuz het levenslicht op 3 februari 2015.Het doel van onze vereniging is lotgenoten, hun partners, familie en vrienden over het ganse land, behandeld in verschillende stamceltransplantatiecentra, in contact te brengen met elkaar en te ondersteunen op sociaal en mentaal vlak. Dit kan zowel individueel als in groep, telefonisch of face to face. Onze vereniging draait volledig op vrijwilligers die alle lotgenoten een warm hart toedragen. Een aantal keer per jaar organiseren we informatieve en ontspannende activiteiten op maat en volgens de noden van de patiënt. Daarnaast zetten we ons ook in voor de belangenbehartiging van onze lotgenoten.Wij kozen voor de lotusbloem als logo. De lotus is immers sinds eeuwen in vele culturen het symbool voor (weder)geboorte. Bovendien betekent lotus in het Ests ‘hoop’. Verdere informatie over ons, onze activiteiten of contacten kunnen jullie steeds terug vinden op deze website, social media en in de meewerkende ziekenhuizen.
Lees meer
Laatste Nieuws
Sanofi - Getuigen over hoe het is om te leven met GVHD
Beste
Voor mensen die een allogene stamceltransplantatie hebben ondergaan, ontwikkelen wij, Sanofi, momenteel een informatief boekje dat meer uitleg geeft over Graft-versus-Host Disease (GvHD). We willen met dit initiatief bijdragen aan een beter begrip van wat GvHD inhoudt, zowel op medisch als op menselijk vlak.
Daarom zijn we op zoek naar iemand die bereid is om – desgewenst volledig anoniem – te getuigen over hoe het is om te leven met GVHD. We geloven dat een persoonlijke getuigenis niet alleen erg waardevol is voor lotgenoten, maar ook krachtig kan bijdragen aan herkenning en steun.
Wie hier graag een steentje aan zou willen bijdragen, mag rechtstreeks contact opnemen met Thomas Lamberigts via thomas.lamberigts@sanofi.com. Nadien zal een medische schrijver telefonisch contact opnemen voor een kort interview. Uiteraard krijgt de patiënt de kans om het interview nadien na te lezen en goed te keuren, en zoals gezegd kan alles volledig anoniem gepubliceerd worden.
Onderzoek gedeelde besluitvorming - KULeuven
Deel jouw ervaring en verbeter de zorg!
Leven met een chronische ziekte of langdurige gezondheidsproblemen brengt heel wat uitdagingen met zich mee. Eén van de belangrijkste aspecten in de zorg is het nemen van beslissingen over behandelingen. Maar hoe verloopt dat in de praktijk? In welke mate heb jij als patiënt inspraak in deze keuzes? En hoe ervaar jij de samenwerking met zorgverleners?
Om deze vragen te onderzoeken heeft de KU Leuven een onderzoek gestart met als doel in kaart te brengen hoe beslissingen over behandelingen in België worden genomen en hoe patiënten, artsen en verpleegkundigen hierin betrokken zijn. Jouw mening is onmisbaar om een beter beeld te krijgen van wat goed loopt en waar verbeteringen mogelijk zijn.
Door deel te nemen aan deze enquête help je mee aan het verbeteren van de zorg en de betrokkenheid van patiënten bij de keuze over hun behandeling.
Wat houdt het in?
- Een korte online vragenlijst (± 10-15 minuten)
- Jouw antwoorden blijven volledig anoniem
- Je helpt mee aan betere zorg voor patiënten
- De enquête is beschikbaar in het Nederlands, Frans en Engels
Vul de vragenlijst in door op volgende link te klikken: https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=nl
Heb je vragen of wil je meer informatie? Aarzel niet om contact op te nemen met Elise Schoefs via e-mail: elise.schoefs@kuleuven.be
Alvast heel erg bedankt voor je tijd en waardevolle bijdrage!
National GVHD Awareness Day - 17/2/2025
Op 17 februari is het opnieuw "National GVHD Awareness Day" , een dag om de personen die leven met Graft-versus-host-ziekte te eren en te erkennen. Leven met GVHD kan overweldigend zijn, maar het is belangrijk om te onthouden dat je niet de enige bent.
Meer info kan je vinden op: https://www.gvhdalliance.org/gvhd-day/
Op de ‘’wall of hope’’ kunnen weer foto’s met bemoedigende teksten geplaatst en gelezen worden: https://bmtinfonet.org/wall-of-hope
Wil je graag een engagement aangaan bij Lotuz?
Om de continuïteit van onze werking te kunnen blijven garanderen zijn we dringend op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Want zoals het spreekwoord zegt: Vele helpende handen, maken het werk lichter.
Wie zoeken we?
patienten of partners, familieleden van patiënten
mensen die heel graag een engagement willen aangaan
Waar kan je ons bij helpen?
- een standje bemannen op een van de vele Levenslopen, oncolloquium,...
- Lotuz vertegenwoordigen op een forum, symposium of vergadering georganiseerd door een van onze sponsors, andere lotgenotengroep, ...
- het organiseren van een activiteit -Ideeën zoeken, locatie contacteren, prijzen opvragen, inschrijvingen opvolgen,...
- enz.
Je bepaalt zelf hoeveel tijd je wil spenderen.
Wat bieden we?
- een heel fijne ervaring met andere lotgenoten
- een jaarlijks bedanketentje voor alle vrijwilligers
- je kan, indien gewenst, deel uitmaken van het bestuur. We vergaderen 1 x per maand (online - niet in juli en augustus).
- Je kan vrijlbijvend eens een vergadering bijwonen, als intro.
Stuur vrijblijvend een mail naar info@lotuz.be.
Mijn Gids
Mijn Gids werd ontworpen en uitgewerkt door Stichting tegen Kanker om mensen met kanker van bij de diagnose zo goed mogelijk te begeleiden en praktisch te ondersteunen. Meer info: www.kanker.be/mijn-gids
Reconnect
De terugkeer naar de werkvloer tijdens of na een kankerdiagnose is een belangrijke stap om de draad terug op te nemen.
Daarom heeft Stichting tegen Kanker RECONNECT gelanceerd.
Wil je meer weten over het gratis online leerplatform van Stichting tegen Kanker ? https://www.kanker.be/reconnect
Onderzoek Familievriendelijkheid op kankerafdelingen
Onderzoek Familievriendelijkheid op kankerafdelingen
Getuigenis voor een brochure over graft-versus-host-ziekte
Getuigenis voor een brochure over graft-versus-host-ziekte
We starten binnen het patiëntencomité van de Belgian Hematology Society met de creatie van een brochure over afstotingsziekte na allogene stamceltransplantatie (stamcellen van een donor) en hopen de brochure te lanceren in september 2025. Heb jij een allogene stamceltransplantatie ondergaan en heb je een acute of chronische vorm van afstoting gehad? We zoeken patiënten of naasten die een schriftelijke weergave van hun getuigenis in de brochure willen laten opnemen. Dit kan al of niet anoniem. Interesse of meer weten? Stuur een mailtje naar sandra@lotuz.be.
Uitnodiging om deel te nemen aan een interview over kanker en je sociale leven!
Neem deel aan ons onderzoek en help ons een vragenlijst over sociale participatie van mensen met een chronische ziekte te ontwikkelen en aanbevelingen op te stellen. Hiermee willen we het actieve leven van mensen met een chronische ziekte zoals kanker verbeteren
Jouw profiel
- Diagnose kanker tussen 18 & 60 jaar
- Beschikbaar voor een interview van max. 1u30
- We zijn specifiek op zoek naar mannelijke deelnemers
Praktische informatie
Waar en wanneer?
- Zowel de datum als locatie zijn te overleggen, op basis van jouw beschikbaarheden en voorkeuren
Bij interesse: stuur ons een mailtje via spadis@sciensano.be en ella.oelbrandt@vub.be
Het SPADIS-project
Het SPADIS-project wil meer inzicht in het sociale leven (i.e. werk, school, andere sociale activiteiten) van mensen met een chronische ziekte in België. Hiervoor willen we in de eerste plaats ook de mensen die getroffen worden door een chronische ziekte een stem geven. Hoe kunnen we dit doen? Door de belemmeringen en bevorderende factoren voor het sociale leven in kaart te brengen tijdens groepsgesprekken en zo relevante aanbevelingen te formuleren.
De onderzochte ziekten zijn diabetes (type I & II), HIV en kanker.
Verdere uitwerking
Het doel van het onderzoek is om met behulp van vragenlijsten de mening van patiënten te verzamelen over hun sociale leven, hun functionaliteit, hun levenskwaliteit en de verschillende soorten ondersteuning die ze krijgen. De verschillende vragenlijsten zullen bestaan uit een algemeen gedeelte voor alle chronische ziekten en een specifiek gedeelte over de ziekte-specifieke elementen. De informatie die op deze manier verzameld kan worden is essentieel voor het verbeteren van de bestaande zorg en ondersteuning in België.
Bekijk zeker de website voor meer informatie of contacteer ons bij andere vragen!
Bedankt voor je interesse!
Maxim Van den broecke: maxim.vandenbroecke@sciensano.be
Ella Oelbrandt: ella.oelbrandt@vub.be
Régine Kiasuwa Mbengi (project coordinator): regine.kiasuwambengi@sciensano.be
Onder leiding van het Kankercentrum van Sciensano & Vrije Universiteit Brussel Le Centre du Cancer de Sciensano et la Vrije Universiteit Brussel (VUB).
#coupemerci ✂️
Graag uw aandacht voor #coupemerci ✂️, onze nieuwe actie georganiseerd in kapsalons ten voordele van het kankeronderzoek.
Wie in oktober naar een van de deelnemende kapsalons gaat, kan er de #coupemerci QR-code scannen... en een donatie doen.
Elke donatie helpt het kankeronderzoek vooruit en redt op die manier levens. Maak ook met uw kapbeurt het verschil in oktober en deel dit bericht!
Meer info op: kanker.be/coupe-merci/
Dipavali - debuutroman van Gerard Hautekeur
Dipavali
Gerard Hautekeur, die al verschillende jaren lid is van Lotuz, schreef zijn debuutroman Dipavali – Arts in de ban van India. Zijn meeslepend verhaal volgt de jonge huisarts Erwin die zich onderdompelt in de rijke taal en cultuur van India. Het brengt de lezer vanuit de Westhoek naar de weelderige natuur van Sri Lanka en de Indiase dorpen. Dipavali is geen autobiografisch verhaal, maar is wel deels geïnspireerd op zijn eigen ervaringen. Het ligt in de boekhandel en is online verkrijgbaar in de webwinkel van www.boekscout.nl
Buddydeal
Wist je dat stoppen met roken beter lukt met hulp van een Buddy? Daarom steunt Lotuz vzw de Buddy Deal campagne van Stichting tegen Kanker! Schrijf je in op www.buddydeal.be
HePaC-project
Het HePaC-project richt zich op het verbeteren van palliatieve zorg voor patiënten met hematologische kanker. Op basis van uitgebreide interviews met patiënten, mantelzorgers, en verschillende zorgverleners, en een grondige literatuurstudie, hebben we nieuwe manieren ontwikkeld om de zorg voor patiënten met hematologische kanker (en hun naasten) te verbeteren.
Waarom palliatieve zorg? Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de behandeling voor patiënten met hematologische kanker. Het is essentieel om te benadrukken dat palliatieve zorg niet hetzelfde is als terminale zorg. Het richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke, sociale, spirituele, en psychologische klachten, niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor hun naasten.
Door onze ideeën met u te delen en uw mening hierover te horen, zullen we in staat zijn deze ideeën verder te verfijnen en aan te passen aan de noden van de patiënten en naasten. Daarom gaan we focusgroepen organiseren met 4 tot 6 personen per focusgroep met zowel patiënten als mantelzorgers. Het gaat om een eenmalige deelname. Een focusgroep duurt ongeveer 90 minuten. Concreet zijn we op zoek naar personen met acute myeloïde leukemie (AML) of multipel myeloom (ziekte van Kahler) en/of hun mantelzorgers. Het maakt niet uit of u aan het begin of aan het einde van uw behandeltraject staat.
Als u interesse hebt om deel te nemen of vragen hebt, neem dan gerust contact op met Sophie Hochrath (e-mail: sophie.hochrath@vub.be; gsm: 0479293516) of Naomi Dhollander (naomi.dhollander@ugent.be). Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en Vrije Univeristeiet Gent in samenwerking met het UZ Brussel en UZ Gent.
Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook
Wil je stoppen met roken, maar ontbreekt het je aan motivatie?
Bezoek de Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook. Tabakologen en (ex-)rokers staan er klaar om je te steunen!
https://www.facebook.com/groups/stoppenmetrokensamenlukthet
#Stichtingtegenkanker
Activiteiten
Lotuz organiseert op regelmatige tijdstippen praatcafés in het UZ Leuven, UZ Antwerpen en het AZ Sint-Jan Brugge. In onze kalender vind je de data per ziekenhuis, locatie en beginuur. Ook info over de andere activiteiten van Lotuz en evenementen van andere lotgenotengroepen vind je hierin terug.
Volgende activiteiten
Schrijf je hier in voor onze volgende activiteit
Foto Albums
Externe Links
Hieronder enkele interessante links naar websites rond bewegen, werk, naasten, enz.
