Over ons
Over ons
Lotuz is een patiëntenvereniging die mensen en hun naasten die een stamceltransplatatie hebben ondergaan samenbrengt en ondersteunt. Onze vereniging is ontstaan op vraag van Dr. Hélène Schoemans van UZ Leuven die enkele lotgenoten samenbracht om zo een patiëntenvereniging op te richten voor mensen die een allogene stamcel transplantatie hebben ondergaan. De eerste contacten werden in december 2014 gelegd en al snel zag Lotuz het levenslicht op 3 februari 2015.Het doel van onze vereniging is lotgenoten, hun partners, familie en vrienden over het ganse land, behandeld in verschillende stamceltransplantatiecentra, in contact te brengen met elkaar en te ondersteunen op sociaal en mentaal vlak. Dit kan zowel individueel als in groep, telefonisch of face to face. Onze vereniging draait volledig op vrijwilligers die alle lotgenoten een warm hart toedragen. Een aantal keer per jaar organiseren we informatieve en ontspannende activiteiten op maat en volgens de noden van de patiënt. Daarnaast zetten we ons ook in voor de belangenbehartiging van onze lotgenoten.Wij kozen voor de lotusbloem als logo. De lotus is immers sinds eeuwen in vele culturen het symbool voor (weder)geboorte. Bovendien betekent lotus in het Ests ‘hoop’. Verdere informatie over ons, onze activiteiten of contacten kunnen jullie steeds terug vinden op deze website, social media en in de meewerkende ziekenhuizen.
Lees meer
Laatste Nieuws
Buddydeal
Wist je dat stoppen met roken beter lukt met hulp van een Buddy? Daarom steunt Lotuz vzw de Buddy Deal campagne van Stichting tegen Kanker! Schrijf je in op www.buddydeal.be
HePaC-project
Het HePaC-project richt zich op het verbeteren van palliatieve zorg voor patiënten met hematologische kanker. Op basis van uitgebreide interviews met patiënten, mantelzorgers, en verschillende zorgverleners, en een grondige literatuurstudie, hebben we nieuwe manieren ontwikkeld om de zorg voor patiënten met hematologische kanker (en hun naasten) te verbeteren.
Waarom palliatieve zorg? Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de behandeling voor patiënten met hematologische kanker. Het is essentieel om te benadrukken dat palliatieve zorg niet hetzelfde is als terminale zorg. Het richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke, sociale, spirituele, en psychologische klachten, niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor hun naasten.
Door onze ideeën met u te delen en uw mening hierover te horen, zullen we in staat zijn deze ideeën verder te verfijnen en aan te passen aan de noden van de patiënten en naasten. Daarom gaan we focusgroepen organiseren met 4 tot 6 personen per focusgroep met zowel patiënten als mantelzorgers. Het gaat om een eenmalige deelname. Een focusgroep duurt ongeveer 90 minuten. Concreet zijn we op zoek naar personen met acute myeloïde leukemie (AML) of multipel myeloom (ziekte van Kahler) en/of hun mantelzorgers. Het maakt niet uit of u aan het begin of aan het einde van uw behandeltraject staat.
Als u interesse hebt om deel te nemen of vragen hebt, neem dan gerust contact op met Sophie Hochrath (e-mail: sophie.hochrath@vub.be; gsm: 0479293516) of Naomi Dhollander (naomi.dhollander@ugent.be). Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en Vrije Univeristeiet Gent in samenwerking met het UZ Brussel en UZ Gent.
kalender LKI themasessies Februari - Maart 2024
kalender LKI themasessies Februari - Maart 2024
Een greep uit activiteiten Februari-Maart 2024!
Een greep uit activiteiten Februari-Maart 2024!
❗ Enquête #lymfeklierkanker, #CLL en ziekte van #Waldenström
Voor (ex-)patiënten met #lymfomen en hun naasten
(ex-)Patiënten met:
- lymfeklierkanker (lymfomen)
- de ziekte van Waldenström
- chronische lymfatische leukemie (#CLL)
en/of hun mantelzorgers
Deelnemen via deze link: https://picker.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_eScMGEAxzLtzgkC
Duur? ongeveer 25 minuten
De resultaten van de enquête worden teruggekoppeld naar de zorgverleners (artsen en verpleegkundigen) en patiënten met lymfeklierkanker (zie www.bhs.be):
- Ideale manier om jouw stem te laten horen en tellen.
- Om je ervaringen te delen en de (na)zorg te verbeteren.
Met dank aan de Belgian Hematology Society (BHS) en de Lymphoma Coalition
In samenwerking met of de steun van @Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw, @Wildgroei vzw, @CMP Vlaanderen vzw, @Lotuz - Leven na een allogene stamceltransplantatie, @ALWB, @Vzw SuperNils en hodgkinvzw
#hodgkin #nonhodgkin #lymfomen
Dag tegen Graft Versus Host Disease (GVHD) 17/02/2024
Dag tegen Graft Versus Host Disease (GVHD) 17/02/2024
Uitnodiging groep stilstaan bij de impact van kanker op je leven.
Uitnodiging groep stilstaan bij de impact van kanker op je leven.
Waar: Ontmoetingscentrum Genadedal, Velderblok 2a in Kessel-Lo. Met parking voor de deur.
Makkelijk te bereiken met bus lijn 2 (Halte Kessel-Lo Pie De Nijper) van aan het station in Leuven.
Inschrijven: Neem contact op met Tine via tine.swyngedouw@efocusing.be Tijdens het gratis
kennismakingsgesprek kan je al je vragen rond de groep voorleggen en kijken we samen of deze
groep past bij wat jij nu nodig hebt.
Na de groepsbijeenkomsten sluiten we af met een individueel gesprek bij Tine.
Prijs: Dit is een groep in het kader van de conventie eerstelijnspsychologische zorg. Dit betekent dat
deze groep gefinancierd wordt door het RIZIV en dat jij een eigen bijdrage hebt van 2,5 euro per
sessie. Je betaalt dus 10 euro voor de vier groepssessies. Het kennismakingsgesprek is gratis. Voor het
afrondend gesprek betaal je 11 euro (4 euro als je recht hebt op verhoogde tegemoetkoming). Bij
inschrijving vragen we naar je rijksregisternummer en je contactgegevens (adres, e-mail,
telefoonnummer). De groep staat open voor iedereen met of na kanker die 18 jaar is bij het
kennismakingsgesprek.
Een greep uit activiteiten januari-februari 2024!
Een greep uit activiteiten januari-februari 2024!
Workshop: "Look good, feel better."
Beste lotgenoot-bestuurder,
Een goede huidverzorging is essentieel voor iedereen. Mensen die te maken hebben met een kankerdiagnose hebben, omwille van neveneffecten van de behandeling, vaak ook te maken met bijkomende problemen en zorgen op dit vlak. Kom op tegen Kanker is zich ter dege bewust van de extra problemen waarmee patiënten te kunnen maken krijgen en wil de ‘Look good , feel better-sessies, die in veel ziekenhuizen al heel wat jaren worden aangeboden, ook gratis online aanbieden.
Een online-aanbod kan ervoor zorgen dat mensen kunnen deelnemen die niet mobiel zijn, in isolatie zitten of om een andere reden de fysieke workshops in een nabijgelegen ziekenhuis niet kunnen volgen. In deze workshop worden de basisprincipes van een goede huidverzorging en make-up uitgelegd, om zo de nevenwerkingen van de behandeling enigszins op te vangen. Deze wordt begeleid door een opgeleide schoonheidsconsulente van Kom op tegen Kanker.
Voel je vrij om dit gratis aanbod op te nemen in jullie activiteitenaanbod - patiënten die wensen kunnen gratis deelnemen – zie flyer in bijlage
Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook
Wil je stoppen met roken, maar ontbreekt het je aan motivatie?
Bezoek de Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook. Tabakologen en (ex-)rokers staan er klaar om je te steunen!
https://www.facebook.com/groups/stoppenmetrokensamenlukthet
#Stichtingtegenkanker
Werken tijdens/na kanker?
Werken tijdens/na kanker? Hoe pak je dat aan? Kom het te weten tijdens het gratis webinar.
Activiteiten
Lotuz organiseert op regelmatige tijdstippen praatcafés in het UZ Leuven, UZ Antwerpen en het AZ Sint-Jan Brugge. In onze kalender vind je de data per ziekenhuis, locatie en beginuur. Ook info over de andere activiteiten van Lotuz en evenementen van andere lotgenotengroepen vind je hierin terug.
Volgende activiteiten
Schrijf je hier in voor onze volgende activiteit
Foto Albums
Externe Links
Hieronder enkele interessante links naar websites rond bewegen, werk, naasten, enz.
