Over ons
Over ons
Lotuz is een patiëntenvereniging die mensen en hun naasten die een stamceltransplatatie hebben ondergaan samenbrengt en ondersteunt. Onze vereniging is ontstaan op vraag van Dr. Hélène Schoemans van UZ Leuven die enkele lotgenoten samenbracht om zo een patiëntenvereniging op te richten voor mensen die een allogene stamcel transplantatie hebben ondergaan. De eerste contacten werden in december 2014 gelegd en al snel zag Lotuz het levenslicht op 3 februari 2015.Het doel van onze vereniging is lotgenoten, hun partners, familie en vrienden over het ganse land, behandeld in verschillende stamceltransplantatiecentra, in contact te brengen met elkaar en te ondersteunen op sociaal en mentaal vlak. Dit kan zowel individueel als in groep, telefonisch of face to face. Onze vereniging draait volledig op vrijwilligers die alle lotgenoten een warm hart toedragen. Een aantal keer per jaar organiseren we informatieve en ontspannende activiteiten op maat en volgens de noden van de patiënt. Daarnaast zetten we ons ook in voor de belangenbehartiging van onze lotgenoten.Wij kozen voor de lotusbloem als logo. De lotus is immers sinds eeuwen in vele culturen het symbool voor (weder)geboorte. Bovendien betekent lotus in het Ests ‘hoop’. Verdere informatie over ons, onze activiteiten of contacten kunnen jullie steeds terug vinden op deze website, social media en in de meewerkende ziekenhuizen.
Lees meer
Laatste Nieuws
SMILe project / Integrated Model of Care in allogeneic stem cell transplantation facilitated by eHealth
Samenvatting:
Is er een manier om patiënten na een stamceltransplantatie beter te ondersteunen in hun revalidatie? In UZLeuven gaan we kijken of het gebruik van een app en de hulp van een verpleegkundige specialist patiënt kunnen helpen na de transplantatie. Dit project heet het SMILe project of “Integrated Model of Care in allogeneic stem cell transplantation facilitated by eHealth”.
Het unieke aan dit project is dat we ook een patiënt en mantelzorger willen betrekken in het onderzoeksteam om te zorgen dat het project beter aansluit bij de noden van patiënten. Daarom zijn we op zoek naar een patiënt en mantelzorger/familielid die als partner ons onderzoeksteam willen komen versterken en die als actief lid zullen samenwerken met professionele onderzoekers van het begin tot het einde van het project.
Als partner zal je worden uitgenodigd om deel te nemen aan ongeveer 4 vergaderingen per jaar. Tijdens deze vergaderingen geven we de patiënt partner de kans om input en suggesties te delen met het team, die we vervolgens gaan verwerken in het onderzoek. Tussendoor zullen we contact houden om terug te koppelen wat er met de inbreng is gedaan en hoe dit het onderzoek heeft beïnvloed.
Ben jij minstens 1 jaar geleden getransplanteerd in het Universitair ziekenhuis van Leuven (UZLeuven) en ben je minstens 6 maanden opgevolgd geweest in UZLeuven? Of ben je mantelzorger/partner? Kan je vlot Nederlands en Engels begrijpen, lezen, schrijven en spreken? Ben je geïnteresseerd of wens je graag meer informatie? Neem gerust contact op!
Kristina Arnahoutova, doctoraatstudent KULeuven, en Hélène Schoemans, transplant arts.
Contactgegevens:
Kristina Arnahoutova
E-mail: kristina.arnahoutova@kuleuven.be
Gsm: 0484658661
Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook
Wil je stoppen met roken, maar ontbreekt het je aan motivatie?
Bezoek de Tabakstop zelfhulpgroep op Facebook. Tabakologen en (ex-)rokers staan er klaar om je te steunen!
https://www.facebook.com/groups/stoppenmetrokensamenlukthet
#Stichtingtegenkanker
Denk Zorg. Denkers van nu over gezondheid van morgen
Dag mevrouw, mijnheer
Op dinsdag 19 april 2022 organiseert het UZ Gent samen met Handelsbeurs Concertzaal een zesde editie in de reeks 'Denk Zorg. Denkers van nu over gezondheid van morgen'. Deze keer hebben we het over de kwetsbaarheid van patiënten en zorgverleners maar ook over de fragiliteit van het mens-zijn.
Is mildheid een medicijn voor de broosheid van het leven? Sterkt het ons om te spreken over fouten en tekorten? En moeten we onze kwetsbaarheid op afstand houden of juist omarmen? Wie denkt vanuit kwetsbaarheid ziet de wereld anders.
Aangezien u een samenwerkingsovereenkomst hebt met het UZ Gent brengen we u graag op de hoogte van deze voorstelling. Het zou ons een plezier doen als u deze uitnodiging ook onder uw leden zou kunnen verspreiden.
Op het podium
- Kurt Audenaert, psychiater UZ Gent
- Tania Desmet, spoedarts UZ Gent
- Connie Palmen, schrijver
- Bert Vanderhaegen, hoofdaalmoezenier UZ Gent
- Livemuziek: Jan Swerts
Praktisch
- Dinsdag 19 april 2022, 20.15 uur
- Live in Handelsbeurs Concertzaal
- Tickets: 10 euro
- Bestellen via www.handelsbeurs.be
- Lees meer over de voorstelling op www.uzgent.be
Levensloop Leuven 2022
Er komt dan toch dit jaar een Levensloop Leuven 2022.
Deze gaat door in het Heilig Hart Instituut in Heverlee, Naamsesteenweg 355, op zaterdag 21 en zondag 22 mei 2022
We starten met een openingsceremonie om 15u. Natuurlijk zijn jullie al welkom vanaf 14u.
Omwille van corona hebben we geen verwendorp dit jaar. Maar wel een gezellige VIP ruimte.
We voorzien een speciale zone voor jullie, waar jullie tot rust kunnen komen. Een eigen plekje, een mooi terras, een leuke tent.
In deze ruimte gaan we jullie verwennen met een hapje en een drankje.
Alle activiteiten zullen omwille van veiligheidsmaatregelen doorgaan in open lucht.
Wie van jullie graag wil wandelen of lopen, kan zich natuurlijk bij een team aansluiten. Hiervoor betaal je 10 Euro inschrijvingsgeld.
Inschrijven als vechter is GRATIS en noodzakelijk via de website of de link van levensloop.
https://www.levensloop.be/participate?type=fighter&relay=624362
Jullie hebben nog een verwendag tegoed. Dit plannen we in van zodra we 100% zeker zijn dat corona achter ons ligt.
Hopelijk kunnen we jullie talrijk verwelkomen op zaterdag 21 en zondag 22 mei.
Tot dan.
Véronique en Jannik en heel het Levensloop Comité
Rekruteringsflyer compas project
Het COMPAS project over integratie van palliatieve zorg is een samenwerking tussen universiteit Gent, Universitair ziekenhuis Gent en Kom op tegen Kanker.
Het is een project van 1,5 jaar waarbij we op zoek gaan naar succesfactoren voor de organisatie van palliatieve zorg in de toekomst.
Enquête stamceltransplantatie
Hallo, mijn naam is Shakira en ik ben een leerling van het vijfde jaar sociale en technische wetenschappen. Voor het vak integrale opdrachten moest ik een onderwerp kiezen voor mijn informatief project. Ik heb gekozen voor stamceltransplantatie. Ik heb hiervoor een enquête gemaakt die u anoniem kunt invullen. Het duurt maar ongeveer 2 minuten.
Met dit enquête wil ik te weten komen hoe mensen een stamceltransplantatie ervaren hebben en ook enkele praktische informatie zoals het ziekenhuis waarin u of uw kennis behandeld werd. Het mag ingevuld worden door mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan of door mensen die iemand kennen die dat hebben ondergaan.
Alvast heel erg bedankt!
https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=v2HUISrRxk-gntDTpAtfZq1n9-o-7pZBscjjv7OAF6NUQlUwVzY1UTA2RjhQSzZMSFFOWDYzNFlVWi4u
Enquête Studie
Hallo,
"Hallo allemaal! Wij zijn twee studenten Voedings- en dieetkunde en dienen ons afstudeerwerk te schrijven over de ontwikkeling van een brood dat aangepast is aan de geur- en smaakveranderingen die patiënten met kanker kunnen ondervinden tijdens de behandeling. Om tot een goed resultaat te komen, willen wij graag de ervaringen van patiënten zelf horen, omtrent het veranderen van de smaak en geur. Ook willen we graag weten of dit een impact heeft/had op de inname van brood en hoe wij de inname van brood zouden kunnen verbeteren. Hiervoor hebben wij een online-enquête opgesteld, welke volledig anoniem kan ingevuld worden. Indien er interesse is, kunnen jullie op volgende link klikken en de enquête invullen. Dit zal ongeveer 20 minuten duren. Jullie helpen ons op deze manier een heel eindje verder in ons onderzoek.
Wij willen jullie nu alvast bedanken voor interesse. Louise en Machteld"
Enquête COVID-19
Bent u patiënt op de afdeling oncologie of hematologie in een Belgisch ziekenhuis en werd u tijdens de COVID-19 crisis behandeld? Heeft u 15 minuten de tijd om 8 masterstudenten van de Universiteit Gent te helpen met hun onderzoek? Vul dan onderstaande enquête in die peilt naar de impact van COVID-19 op uw ervaringen als patiënt tijdens uw diagnose, behandeling, etc.
Link naar de enquête: https://febugent.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_1XGHVfg7XzUXm4t
Wie zijn ze? 8 studenten Meertalige Bedrijfscommunicatie aan de Universiteit Gent die een communicatie-onderzoek voeren in samenwerking met Ketchum in opdracht voor het bedrijf Bristol Myers Squibb.
Waarover gaat dit onderzoek? De impact van COVID-19 op patiënten en zorgverleners van de afdelingen oncologie en hematologie binnen het Belgische zorgsysteem. Het doel van Bristol Myers Squibb is om mogelijke oplossingen te vinden, om de communicatie rond de patient journey (diagnose, behandeling) te optimaliseren in tijden van social distance.
Wie zoeken ze? Patiënten die gedurende de COVID-19 crisis op de afdelingen oncologie en hematologie binnen het Belgische zorgsysteem behandeld werden.
Waarvoor? Een enquête waarin ze peilen naar de impact van COVID-19 op de patient journey (diagnose, behandeling, etc.) (Uw antwoorden blijven uiteraard vertrouwelijk en anoniem!)
Wil u deze studenten graag helpen met hun onderzoek? Aarzel dan niet om onderstaande link in te vullen! Het delen van deze enquête wordt uiteraard ook altijd op prijs gesteld.
Alvast heel erg bedankt in naam van de studenten!
Vaccin of geen vaccin?
Oorspronkelijk artikel op: https://www.kanker.be/nieuws/een-vaccin-om-2021-te-starten
‘Vaccin of geen vaccin? Stichting tegen Kanker heeft zo eenvoudig mogelijke antwoorden geformuleerd op de meest gestelde vragen over de COVID-19-inenting. Op die manier kan iedereen een beslissing nemen met kennis van zaken.’
Een vaccin om 2021 te starten?
Maandag, 4 januari 2021
De COVID-19-vaccinatie ging in België van start op 28 december 2020 in drie woonzorgcentra, een in Vlaanderen, een in Brussel en een in Wallonië. Dat is goed nieuws in de strijd tegen de pandemie en biedt ons hoop op een terugkeer naar een ‘normaal’ leven in de tweede helft van 2021.
Volgens een studie uitgevoerd door Sciensano begin december wil 60% van de Belgen zich laten inenten, terwijl 25% nog twijfelt. Het is helemaal niet vreemd dat veel mensen vragen hebben, aangezien we ons de afgelopen maanden in een ongeziene situatie bevonden door het coronavirus. Maar om snel een groepsimmuniteit te bereiken die onze positie tegenover dat ellendige virus ingrijpend verandert, moet minstens 70% van onze medeburgers gevaccineerd worden. Dat moet in België mogelijk zijn, op voorwaarde dat iedereen goed geïnformeerd is over de inzet van de vaccinatie. Om haar steentje bij te dragen heeft Stichting tegen Kanker zo eenvoudig mogelijke antwoorden geformuleerd op de meest gestelde vragen over de COVID-19-inenting. Op die manier kan iedereen een beslissing nemen met kennis van zaken.
Waarvoor dient de vaccinatie?
In het geval van een pandemie streeft de inenting twee belangrijke doelen na:
-
de gevaccineerden beschermen tegen het risico op infectie en op ernstige complicaties van de ziekte;
-
de anderen beschermen door de epidemische virusoverdracht te verhinderen.
Door de inenting beschermt u zowel uzelf als de anderen.
Een doeltreffende vaccinatie?
Het eerste vaccin dat op 21 december 2020 de goedkeuring van het Europees Geneesmiddelenagentschap kreeg, heeft zijn werkzaamheid bewezen bij meer dan 94% van de gevaccineerde personen. Ook bij de 65-plussers, die het grootste risico lopen om een ernstige vorm van COVID-19 te ontwikkelen. Het gaat dus inderdaad om een heel doeltreffend vaccin.
Een vaccin dat in nauwelijks enkele maanden tijd werd ontwikkeld?
Dit eerste vaccin is inderdaad in een recordtijd ontwikkeld, maar niettemin werden hierbij alle gebruikelijke stappen gevolgd. De tijdwinst is het resultaat van een ongekende wetenschappelijke samenwerking, gesteund door aanzienlijke publieke en private financiering, en een versnelde afhandeling van de administratieve procedures. Zonder de pijlsnelle werving van tienduizenden vrijwilligers te vergeten, die het nieuwe vaccin hebben getest. Gewoonlijk zijn er drie validatiefasen, elk gevolgd door vaak lange administratieve termijnen, vooraleer de eigenlijk productie van het vaccin kan starten. In dit geval verliep alles simultaan, maar elk stadium werd evenwel volledig doorlopen en door onafhankelijke instanties geanalyseerd. Pas na afloop van dit proces werd het vaccin goedgekeurd door eveneens onafhankelijke instanties. Deze versnelde ontwikkeling staat dus niet synoniem voor overhaasting of ondoordachte risico’s.
Houdt de vaccinatie helemaal geen risico in?
In de geneeskunde bestaat er geen nulrisico! Men moet telkens zorgvuldig de mogelijke voor- en nadelen afwegen. In het geval van COVID-19, met nu al bijna 19.000 doden in België en het vooruitzicht op achtereenvolgende golven bij gebrek aan een vaccin, is de optelsom snel gemaakt. Dat is trouwens net het principe van elke vaccinatie: een klein risico aanvaarden om een groot individueel en collectief voordeel te behalen.
Wat weet men van de bijwerkingen van het vaccin?
Lichte bijwerkingen zijn bij elk vaccin gebruikelijk. Dat is helemaal niet abnormaal noch verrassend. De inenting is immers bedoeld om een reactie van ons immuunsysteem uit te lokken zodat het later klaar is om doeltreffend een infectieus agens te bestrijden. Dat kan zich vertalen in een lichte pijn ter hoogte van de injectieplaats, lichte koorts, rillingen, vermoeidheid, hoofdpijn of spierpijn. Al deze symptomen verdwijnen snel. Dat werd effectief vastgesteld bij de tienduizenden mensen die vrijwillig hebben deelgenomen aan de drie voorbereidende fasen van het vaccin. Niet meer, niet minder…
Zullen er geen andere bijwerkingen zijn op langere termijn?
Het is onmogelijk om een afdoend antwoord hierop te geven omdat we onvoldoende afstand kunnen nemen. Maar ook op dat vlak weten we ons gesterkt door de ervaring. Uit analyse van wetenschappelijke gegevens van de afgelopen 50 jaar blijkt dat de overgrote meerderheid van de bijwerkingen optreden in de eerste zes weken na toediening van een vaccin. En tot nu toe is er niets onrustwekkends vastgesteld bij de vele duizenden personen die meer dan zes weken geleden ingeënt werden tijdens de testfasen. Trouwens, de geruchten die in het verleden de ronde deden als zouden de vaccins ernstige aandoeningen als multiple sclerose of autisme kunnen veroorzaken bleken vals te zijn, zoals blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. We benadrukken tot slot dat de COVID-19-inenting, zoals elk nieuw vaccin of geneesmiddel, nu en in de toekomst nauwgezet wordt opgevolgd door onafhankelijke wetenschappelijke organen wereldwijd, om elk ongewenst effect op korte, middellange of lange termijn op te sporen.
Hoelang biedt een vaccin bescherming?
Ook hier is het te vroeg om op die vraag te antwoorden. Afhankelijk van het vaccin kan de bescherming variëren van enkele maanden tot meerdere jaren. Tegen volgende zomer zullen de wetenschappers daar een duidelijker beeld van hebben. We mogen niet vergeten dat COVID-19 een nieuwe ziekte is, waarover we geleidelijk meer kennis opbouwen...
Zal het vaccin in staat zijn om COVID-19 volledig te doen verdwijnen?
Waarschijnlijk niet. Maar het zal niet langer een oncontroleerbare pandemie zijn.
Wie, wanneer, hoe?
De Hoge Gezondheidsraad heeft drie prioritaire groepen aangeduid voor de COVID-19-vaccinatie:
-
Iedereen die in de gezondheidszorg werkt, naast de bewoners en het personeel van de woonzorgcentra.
-
Iedereen die ouder is dan 65 jaar.
-
Patiënten tussen 45 en 65 jaar die een chronische ziekte hebben die het risico op een ernstige vorm van COVID-19 vergroot (vastgestelde obesitas, diabetes, een verhoogde bloeddruk, hart- en vaatziekten, longziekten, nier- en leveraandoeningen), of mensen met hematologische problemen (bloedaandoeningen) of kankerpatiënten (in behandeling of onlangs behandeld).
Deze drie prioritaire groepen vertegenwoordigen samen vier miljoen mensen in België. Daarna is het de beurt aan de rest van de volwassen bevolking.
De gratis en vrijwillige vaccinatie zal dus in verschillende, opeenvolgende fasen verlopen, naargelang de risicoprofielen en beschikbare dosissen. Mensen zullen een uitnodiging krijgen per brief, waarin de te volgen praktische regelingen worden toegelicht.
Kunnen alle mensen die kanker hebben of hebben gehad zich laten inenten?
Voor de overgrote meerderheid van hen: ja. Maar het is beter om, zoals bij alle andere vaccins, het advies in te winnen van de behandelende arts of oncoloog.
Dr. D. Vander Steichel
Medisch en Wetenschappelijk Directeur
Bouw mee aan een ziekenhuisomgeving waarin de patiënt centraal staat.
Als patiënt willen we je centraal stellen in de behandeling. Om dit te doen, dienen we te weten in hoeverre je actief betrokken wilt worden in het nemen van belangrijke keuzen in je behandeling.
In dit onderzoek willen we weten wat je voorkeur is. Welke informatie wil je ontvangen en wanneer geven we deze het best? We nodigen je daarom uit om een vragenlijst in te vullen. Het zal ongeveer 20 minuten van je tijd in beslag nemen.
De bevraging is dus best omvangrijk. Dat komt omdat we echt in detail willen weten hoe het met je gaat en hoe u met je ziekte omgaat. Neem daarom je tijd. Je kan tijdens de bevraging even pauzeren en er later verder aan werken. Let op dat je de bevraging steeds op hetzelfde toestel opent.
Wie komt in aanmerking?
- M/V tussen 18 en 70 jaar
- Kankerdiagnose tijdens de afgelopen 5 jaar
- Nederlands- of Franstalig
- Geen tumor van het centraal zenuwstelsel/hersenen
Met dit onderzoek willen we de manier waarop je informatie ontvangt, verbeteren. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we je beter te woord staan. We werken ook aan aangepaste informatiebrochures. Tot slot, werken we aan een manier om je arts je voorkeur van informatie en besluitvorming door te geven zodat de gesprekken vlotter verlopen voor jou én je familie.
Verwerkersverantwoordelijke van de data: Vrije Universiteit Brussel
Promotor: Prof. Dr. Elke Van Hoof
Onderzoeker: Hannah De Laet
Contact voor inhoudelijke vragen of problemen tijdens het invullen:
Hannah.De.Laet@vub.be
Klik hier voor de vragenlijst: https://vubdochumansciences.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_1ZZTQTthqRrnPQ9
Graag willen we je nog op de volgende punten wijzen:
Je deelname is vrijwillig; er kan op geen enkele manier sprake zijn van dwang. Als je tijdens
het invullen van de enquête wil stoppen, kan dat, je gegevens zullen niet worden opgeslagen.
Pas na de laatste stap worden je gegevens opgeslagen. Je kan je gegevens na het invullen
nog steeds laten wissen via dpo@vub.be.
De gegevens die in het kader van je deelname worden verzameld, zijn vertrouwelijk. Bij de
publicatie van de resultaten is je anonimiteit verzekerd.
Het klinisch personeel en je behandelend arts heeft geen inzage in de dataset.
De artsen en experts betrokken bij het onderzoeksproject krijgen alleen de geaggregeerde,
geanonimiseerde resultaten ter inzage en ter verdere verwerking.
Flyer: Wat kan’kermee?!
Existentiële groepstherapie voor mensen met kanker
Wanneer kanker in iemands leven komt, zijn er naast lichamelijk leed ook ervaringen van verlies van houvast, eenzaamheid, angst voor de toekomst en zoeken naar betekenis.
Op het moment dat het levensbedreigende karakter van de ziekte minder centraal staat, worstelen mensen vaak meer met vragen rond zin en betekenis, zoals de vraag welke richting ze met hun leven uit willen en de confrontatie met de eindigheid.
Studie: Veerkracht bij partners van patiënten met kanker.
Veerkracht is een proces van omgaan met tegenslag en terugveren naar een toestand van gezond functioneren.
Veerkracht beschermt tegen angst, depressie en pathologisch rouw.
Er is echter nog heel weinig gekend over veerkracht bij partners van patiënten met kanker en hierdoor worden partners die het risico lopen op angst, depressie of pathologische rouw soms te laat herkend.
Werken tijdens/na kanker?
Werken tijdens/na kanker? Hoe pak je dat aan? Kom het te weten tijdens het gratis webinar.
Maatregelen naar aanleiding van het Coronavirus voor hemato patiënten
Maatregelen naar aanleiding van het coronavirus voor patiënten die op de wachtlijst staan voor orgaantransplantatie - hemato
Activiteiten
Lotuz organiseert op regelmatige tijdstippen praatcafés in het UZ Leuven, UZ Antwerpen en het AZ Sint-Jan Brugge. In onze kalender vind je de data per ziekenhuis, locatie en beginuur. Ook info over de andere activiteiten van Lotuz en evenementen van andere lotgenotengroepen vind je hierin terug.
Volgende activiteiten
Schrijf je hier in voor onze volgende activiteit
Foto Albums
Externe Links
Hieronder enkele interessante links naar websites rond bewegen, werk, naasten, enz.
