Onderzoek Familievriendelijkheid op kankerafdelingen

Neem deel aan ons onderzoek en help ons een vragenlijst over sociale participatie van mensen met een chronische ziekte te ontwikkelen en aanbevelingen op te stellen. Hiermee willen we het actieve leven van mensen met een chronische ziekte zoals kanker verbeteren

Jouw profiel

• Diagnose kanker tussen 18 & 60 jaar
• Beschikbaar voor een interview van max. 1u30
• We zijn specifiek op zoek naar mannelijke deelnemers

Praktische informatie

Waar en wanneer?

• Zowel de datum als locatie zijn te overleggen, op basis van jouw beschikbaarheden en voorkeuren

Bij interesse: stuur ons een mailtje via spadis@sciensano.be en ella.oelbrandt@vub.be

Het SPADIS-project

Het SPADIS-project wil meer inzicht in het sociale leven (i.e. werk, school, andere sociale activiteiten) van mensen met een chronische ziekte in België. Hiervoor willen we in de eerste plaats ook de mensen die getroffen worden door een chronische ziekte een stem geven. Hoe kunnen we dit doen? Door de belemmeringen en bevorderende factoren voor het sociale leven in kaart te brengen tijdens groepsgesprekken en zo relevante aanbevelingen te formuleren.

De onderzochte ziekten zijn diabetes (type I & II), HIV en kanker.

Verdere uitwerking

Het doel van het onderzoek is om met behulp van vragenlijsten de mening van patiënten te verzamelen over hun sociale leven, hun functionaliteit, hun levenskwaliteit en de verschillende soorten ondersteuning die ze krijgen. De verschillende vragenlijsten zullen bestaan uit een algemeen gedeelte voor alle chronische ziekten en een specifiek gedeelte over de ziekte-specifieke elementen. De informatie die op deze manier verzameld kan worden is essentieel voor het verbeteren van de bestaande zorg en ondersteuning in België.

Bekijk zeker de website voor meer informatie of contacteer ons bij andere vragen!

Bedankt voor je interesse!

Maxim Van den broecke: maxim.vandenbroecke@sciensano.be
Ella Oelbrandt: ella.oelbrandt@vub.be  
Régine Kiasuwa Mbengi (project coordinator): regine.kiasuwambengi@sciensano.be 

Onder leiding van het Kankercentrum van Sciensano & Vrije Universiteit Brussel Le Centre du Cancer de Sciensano et la Vrije Universiteit Brussel (VUB).

Dipavali

Gerard Hautekeur, die al verschillende jaren lid is van Lotuz, schreef zijn debuutroman Dipavali – Arts in de ban van India. Zijn meeslepend verhaal volgt de jonge huisarts Erwin die zich onderdompelt in de rijke taal en cultuur van India. Het brengt de lezer vanuit de Westhoek naar de weelderige natuur van Sri Lanka en de Indiase dorpen. Dipavali is geen autobiografisch verhaal, maar is wel deels geïnspireerd op zijn eigen ervaringen. Het ligt in de boekhandel en is online verkrijgbaar in de webwinkel van www.boekscout.nl

Het HePaC-project richt zich op het verbeteren van palliatieve zorg voor patiënten met hematologische kanker. Op basis van uitgebreide interviews met patiënten, mantelzorgers, en verschillende zorgverleners, en een grondige literatuurstudie, hebben we nieuwe manieren ontwikkeld om de zorg voor patiënten met hematologische kanker (en hun naasten) te verbeteren. 

Waarom palliatieve zorg? Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de behandeling voor patiënten met hematologische kanker. Het is essentieel om te benadrukken dat palliatieve zorg niet hetzelfde is als terminale zorg. Het richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke, sociale, spirituele, en psychologische klachten, niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor hun naasten.

Door onze ideeën met u te delen en uw mening hierover te horen, zullen we in staat zijn deze ideeën verder te verfijnen en aan te passen aan de noden van de patiënten en naasten. Daarom gaan we focusgroepen organiseren met 4 tot 6 personen per focusgroep met zowel patiënten als mantelzorgers. Het gaat om een eenmalige deelname. Een focusgroep duurt ongeveer 90 minuten. Concreet zijn we op zoek naar personen met acute myeloïde leukemie (AML) of multipel myeloom (ziekte van Kahler) en/of hun mantelzorgers. Het maakt niet uit of u aan het begin of aan het einde van uw behandeltraject staat.

Als u interesse hebt om deel te nemen of vragen hebt, neem dan gerust contact op met Sophie Hochrath (e-mail: sophie.hochrath@vub.be; gsm: 0479293516) of Naomi Dhollander (naomi.dhollander@ugent.be). Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en Vrije Univeristeiet Gent in samenwerking met het UZ Brussel en UZ Gent.